Dei meu depoimento neste Seminário sobre Ossos de Vidro-Regina Espósito

Palavras de Simone Urbano e Adriana Catarina Oliveira:

No ultimo dia 11 de Maio participei de um seminário sobre qualidade de vida da pessoa com Osteogenesis Imperfecta (O.I).
Para quem não conhece, “a Osteogenesis Imperfecta (OI), ou Osteogênese Imperfeita, é uma doença genética relativamente rara (atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da doença.
Os ossos das pessoas que têm Osteogenesis Imperfecta se quebram com facilidade, ou seja, com elas acontecem fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras pessoas: uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.
Como conseqüência de fraturas e microfraturas pode haver o encurvamento dos ossos das pernas, braços e às vezes da coluna. Mesmo sem fraturas isso também pode acontecer, pelas características da formação óssea do portador. Outra característica importante da OI é que apesar da sua fragilidade, os ossos se consolidam normalmente, a não ser em casos em que exista alguma deformidade muito grande.
A OI é uma patologia (doença) que, segundo se sabe, existe desde a Antigüidade. Foi encontrada, inclusive, uma múmia egípcia, portadora de Osteogenesis Imperfecta, datada do ano 1000 a.C.
Estima-se que no Brasil existam pelo menos 12.000 portadores de Osteogenesis Imperfecta” ABOI (Associação Brasileira de Osteogenis Imperfecta).
Engana-se quem pensa que quando acontece uma fratura é só engessar, esperar consolidar e pronto. Uma fratura em nós, pessoas com O.I., pode ter tantas consequências que muitos de vocês nem imaginam.
Como bem registrado pela ABOI, para fraturar nem precisa ter trauma (queda). Eu mesmo já tive varias fraturas espontâneas. Elas simplesmente acontecem.
Como pessoa com O.I. estou sempre buscando informação a respeito pois sempre temos algo a aprender. Neste evento eu aprendi muita coisa nova (parte da implantodontia) que não conhecia e relembrei muita coisa dita pelos palestrantes.
Aliás parabéns a todos os palestrantes que se propuseram a unir forças em prol da propagação dos assuntos relacionados a O.I.
Para entender a O.I. é preciso que varias disciplinas juntas, se unam, como um todo, para estudar as particularidades que ela apresenta.
Este evento foi promovido por uma amiga, também pessoa com O.I., a Simone Urbano em parceria com grupos que estudam doenças raras, como por exemplo, o G.E.D.R.(Grupo de Estudos de Doenças Raras). A Simone milita nesta causa para que estas particularidades sejam propagadas entre pessoas com O.I., familiares, amigos e cuidadores. E diga se de passagem, esta militância é bem difícil devido as limitações que a doença nos causa. Mas vejam bem, eu escrevi difícil, não impossível.
O Seminário foi maravilhoso, pois além do aprendizado, pude rever velhos amigos e fazer novos .
A socialização é sempre tema destes eventos voluntários que acontecem independentemente de qualquer instituição financeira.
É super importante que pais e amigos estejam, sempre que possível, presentes em eventos como este.
Tão importante quanto a informação que estes eventos nos traz, a troca de experiência acaba sendo outro fator relevante, pois muitas situações boas que vivenciamos no dia a dia podem ser compartilhadas para que outras pessoas com O.I. possam experimentá-las também. Ou ainda situações desagradáveis que acontecem conosco que podem ser evitadas por outras pessoas com O.I.
Claro que cada caso é um caso e o que se aplica a mim pode não se aplicar a outros. Mas tudo é válido.
Gostaria de registrar algumas frases das palestras. Perdoem-me os palestrantes se não consegui registrar na íntegra a fala de cada um de vocês. Mas acredito que a essência tenha sido capitada.
“A cura é você buscar a felicidade a cada dia, em cada circunstância” - Marco Aurélio Cunha (Vereador da Cidade de São Paulo)
“Ter limitação não é ser incapaz” - Fernanda Grimberg (Psicóloga).
“Paciente frágil, cuidador de rocha” – Sonia Regina Costa (Assistente Social Santa Casa de São Paulo).
“Melhorar a qualidade de vida com trabalho Interdisciplinar” – Marcelo Mello (Implantodontista).
“O trabalho da terapia ocupacional é proporcionar autonomia ao paciente para que ele consiga fazer sozinho tudo o que puder, dentro das limitações dele” - Vanessa Vicentini (Terapeuta Ocupacional)
“Cadeira de rodas como um meio e não como um fim” – Vanessa Vicentini (Terapeuta Ocupacional).
Devido as muitas militâncias e suas reivindicações, hoje as condições das pessoas com deficiência estão melhores, mas ainda bem longe da ideal.
Por isso, é preciso continuar com a militância e com as reivindicações, para que promovam condições ideias a pessoa com deficiência.
O Meu muitíssimo agradecimento a todos os profissionais da área de saúde e amigos que se propuseram a estar conosco nesta causa.
Esperamos vocês nos próximos eventos que virão.