“Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com Osteogêneses Imperfecta”

“Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com Osteogêneses Imperfecta”

Neste sábado 11 de maio de 2013, tivemos na Câmara Municipal de São Paulo o Seminário, Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com Osteogêneses Imperfecta, onde além de abordar através de palestras, assuntos relacionados a O. I. , também foi comemorado o Wishbone Day - 06 de Maio - Dia Internacional da Osteogêneses Imperfecta . Vendo a necessidade de trazer em Seminário assuntos altamente relevantes para O.I. por parte dos Profissionais da Saúde, foi que, eu (também pessoa com O.I.), e coordenadora das “Festas dos Amigos com Osteogeneses Imperfeita”, tive a idéia de convidar para palestrar, profissionais da saúde pelos quais já passei em tratamento , em diferentes épocas da vida. Onde com o apoio do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras coordenamos o evento sob a presença dos palestrantes que menciono abaixo, das pessoas com Osteogeneses Imperfecta e seus familiares, representantes do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, e do Senhor Vereador Marco Aurélio Cunha.
O evento teve como primeira palestrante a Psicóloga Fernanda Grimberg, onde através de sua experiência profissional em consultório e hospitalar, pode trazer o tema: “Aspectos Emocionais e Possibilidades para Melhoria de Vida da Pessoa com O.I.”. Abordou a perspectiva que um casal faz em ter um filho saudável, o que ele vai ser quando crescer, que profissão ele vai seguir...mas, quando esse filho nasce com alguma deficiência, os planos mudam, as culpas vêem e as cobranças surgem,e agora?
Nascimento, família, adolescência, mercado de trabalho, namoro, vida social e auto-estima da pessoa com Osteogeneses Imperfecta foram os temas abordados pela psicóloga.
O segundo palestrante, o Dro. Implantodontista Marcelo Melo, trouxe o tema: “Reabilitação Oral por Implantes em OI”. Onde apresentou mais que uma palestra, e sim, uma aula onde todos puderam aprender ainda mais sobre implantes dentários em alguns subtipos em O.I. Soluções e rejeições, adaptações e cirurgias e as inovações presentes e futuras na medicina para esses pacientes.
A terceira palestrante, a Assistente Social Sonia Regina Costa da Santa Casa de São Paulo, trouxe como tema: “Enfoque Social-Direitos e Acessos”, com trabalho conjunto ao setor de ortopedia ambulatorial da equipe do Doutor Ortopedista Claudio Santili, que tratam de pacientes com Osteogenesis Imperfecta, a Assistente Social Sonia, apresentou quais são os Direitos e Acessos da Pessoa com Deficiência, e da Pessoa com Deficiência com O.I. através do Serviço Social dentro da Santa Casa de São Paulo.
O intervalo para o café-lanche, por volta das 12h00min, foi seguido de bate-papo, perguntas para os médicos, muita descontração, pose pra fotos, troca experiências e amizades por parte dos que ainda não se conheciam e tiveram a oportunidade de se conhecer.
A quarta palestrante a Dra. Vanessa Vicentini, Terapeuta Ocupacional que no passado já trabalhou na AACD, e hoje está na Ortobras, apresentou o tema: “Terapia Ocupacional na O.I.”, falando de adequações para o paciente através do olhar do profissional de Terapia Ocupacional. Sob um olhar profissional dentro da funcionabilidades particulares de cada paciente, a T.O. Vanessa Vicentini defende que, todos podem, uma vez que houver adaptações especificadas respeitando a limitação de cada um. Hoje em dia, só não há as adaptações físicas, mas também as tecnológicas. Podendo proporcionar qualidade de vida através da mobilidade do paciente. Foi apresentados slads com fotos onde, diferentes tipos de adaptações e apoios, foram usados em pacientes: Cadeiras de rodas, encostos, utilitários de informática e etc.
A quinta palestrante, a Senhora Elza Ambrósio Curadora e Secretaria do Memorial da Inclusão em São Paulo, trouxe o tema: “Convivendo com O.I”., onde foi esposa e hoje viúva de Rui Bianchi, pessoa com O.I., ativista social da causa da Pessoa com Deficiência. Foi abordado seu relato de sua vida como esposa e companheira de Rui Bianchi, a história do Movimento Social da Pessoa com Deficiência no Brasil que se deu no final da década de 1970, e do Memorial da Inclusão, espaço destinado a Exposições de documentários, imagens, áudio e vídeo de Pessoas com Deficiência.
Por Elza Ambrósio, gentilmente foi feito o convite, a todos que estavam presentes, a conhecerem o Memorial da Inclusão.
Ao final do Seminário, foi celebrado o Wishbone Day, onde algumas pessoas foram vestidas de amarelo, muitas fotos foram tiradas e marcadores de pagina foram confeccionados para ser presenteados a todos.


Por: Simone Urbano da Costa