A Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), nossa única organização nacional, voluntária, dedicada a ajudar os portadores de OI, deseja que você encontre neste site apoio e informação.
Acreditamos na melhora da qualidade de vida dos indivíduos afetados por OI por meio da informação, da conscientização da sociedade, de ações coletivas junto aos órgãos de saúde e justiça e, também, pelo incentivo à pesquisa sobre a doença, fornecendo dados de primeira mão e estatísticas sobre os fatos da OI. Aqui, esperamos, os portadores encontrarão apoio mútuo e, especialmente, como exercitar se us direitos de cidadãos.
A ABOI foi fundada em 1999, por um grupo de portadores e de pais de portadores, que se encontrou na Internet e uniu-se a médicos para discutir a OI e buscar a solução de seus problemas. Desde sua fundação, em 1999, a ABOI divulgou as características da doença e tratamentos para milhares de pessoas, através de matérias jornalísticas, palestras, reuniões de portadores e pais com médicos e fisioterapeutas, do website, e de publicações como o Livrinho do Portador e Como viver com Ossos de Cristal entre outras.
A maravilhosa iniciativa nasceu da busca, desde 1996, pela antropóloga Rita Amaral, a respeito da patologia. Desde então, a ABOI procura estimular o interesse público e profissional pela OI, a fim de apoiar os portadores e suas famílias e incentivar a pesquisa.
A ABOI encaminha portadores aos médicos e hospitais, já orientados sobre a real extensão da OI, diminuindo, desse modo, o tempo despendido por estes profissionais no esclarecimento das múltiplas questões que envolvem a doença.
Semestralmente, promove reuniões temáticas sobre tratamentos, fisioterapia, psicologia, educação, trabalho, relação médico-paciente, comportamento e outros.
Nossa maior conquista foi conseguir que o Ministério da Saúde subsidiasse o tratamento com pamidronato dissódico, único a apresentar resultados realmente positivos no que diz respeito ao aumento da densidade óssea em OI, diminuindo o número de fraturas, as dores, melhorando a mobilidade e, assim, a qualidade de vida de quem tem a doença. No dia 19 de dezembro de 2001, o ministro da Saúde, por ação da ABOI e médicos que compõem seu conselho científico, assinou o ATO PORTARIA n. 2305 designando a criação de Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta em 10 hospitais do país.
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