A vice-presidente da Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta (ABOI), Katia Ogawa, surpreendeu o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na saída de uma agenda dele no Grupo Hospitalar Conceição, em Porto Alegre, entregando-lhe uma carta com reivindicações de melhoria no atendimento aos portadores da doença. “Nosso pedido é para que, além de qualificar o tratamento, o atendimento seja ampliado a todo território brasileiro. Hoje, o atendimento se concentra nas regiões Sul e Sudeste”, afirma Katia.
Conhecida como doença dos ossos de cristal, a Osteogenesis imperfecta tem origem genética e sua principal característica é a fragilidade óssea, geralmente associada à fragilidade dentária, problemas auditivos e baixa estatura. Considerada rara, a estimativa é de um caso para cada 10 mil nascimentos no Brasil. No entanto, esse número pode estar substimado por falta de diagnóstico correto. “Um dos grandes problemas que enfrentamos é a falta de informação, não só por parte dos portadores e familiares, como também dos profissionais da área de saúde”, alerta Katia.
A Osteogenesis imperfecta apresenta graus distintos de gravidade, podendo ocorrer na forma gravíssima, que causa a morte do bebê ainda no útero materno, até formas leves, que se manifestam tardiamente, com uma pequena diminuição da resistência óssea. A maioria dos portadores, no entanto, situa-se entre os dois extremos. O tratamento é baseado em medicação, cirurgia ortopédica e fisioterapia. Atualmente existem 15 Centros de Referência em Osteogenesis Imperfecta, os CROIs, localizados nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo, Espírito Santo, Rio de Janeiro, Ceará, Distrito Federal, Pará, Minas Gerais, Bahia e Pernambuco. Dificuldades para criar novos CROIs é um dos entraves que a ABOI quer superar nas tratativas com o Ministério.
Agora, Katia espera que o Ministério da Saúde agende a reunião solicitada na carta, envolvendo a Associação, os CROIs e a equipe do Ministério.
Atualização : A tratativa desta reunião se iniciou em 30 de março deste ano em reunião de representante da ABOI e do Instituto Baresi com o assessor do Ministério da Saúde André Segantin.
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