A Osteogénese Imperfeita (OI) é um grupo de doenças genéticas raras que afectam principalmente os ossos.
Inge WallentinAs pessoas com esta doença têm ossos que se partem com facilidade, frequentemente por traumatismos ligeiros ou sem qualquer causa aparente. Tanto Ute como a sua mãe Ingeborg têm uma forma ligeira de OI, tipo I. Já ambas sofreram dores e várias fracturas e passaram por diversas hospitalizações. Mas há 27 anos de diferença entre elas duas e as suas experiências com a OI são bastante diferentes.
Praga, República Checa, 1936. A pequena Ingeborg Wallentin está visivelmente a sofrer, está sempre a chorar. Por ter uma fractura no fémur e a esclerótica azul (a parte do olho que normalmente é branca), diagnosticaram Osteogénese Imperfeita a esta bebé que nasceu prematura. Com apenas 10 dias de vida, os médicos afirmam que não irá sobreviver e os seus pais, naturalmente desgostosos, levam-na para casa para morrer. Se as pessoas com doenças raras sempre se empenharam e lutaram por um maior conhecimento, em 1936 não havia informação de todo e Ingeborg até teve muita sorte por ter tido um diagnóstico correcto. Apesar de tudo, os seus pais sabiam uma coisa – a síndrome chamava-se «doença dos ossos de vidro» e isso acaba por dizer tudo: quanto menos fracturas tivesse, melhor seria para ela. Ingeborg ainda está viva. «Os meus pais cuidaram de mim com amor e eu sobrevivi», explica Ingeborg, agora com 74 anos.
Alemanha, 1962. Ute tem pouco mais de 12 meses. Está a começar a dar os primeiros passos e é então que acontece a primeira fractura. Depois de uma série de traumatismos, foi-lhe diagnosticada a «doença dos ossos de vidro» e subitamente Ingeborg, a mãe, apercebe-se que tinha passado a doença à sua filha. «Não fazia ideia de que a OI podia ser transmitida hereditariamente, os meus pais não tinham a doença e ninguém nos informou. Senti-me terrivelmente culpada quando foi diagnosticada OI a Ute e fiquei bastante infeliz», refere Ingeborg. Ute lembra-se do diagnóstico de uma forma mais bem-humorada. «A minha mãe estava grávida quando o diagnóstico foi feito. Felizmente, ela não soube antes que a OI era uma doença genética, senão o meu irmão e eu não existiríamos!»
OIFE meetingApesar de desde então Ingeborg ter vivido com a culpa de ter transmitido a OI à filha (o filho não tem OI), Ute sente que foi «mais bem protegida» por ter uma mãe com a mesma doença que ela. «A minha mãe foi sempre bastante cuidadosa e muito superprotectora. Sempre que tinha uma fractura ou dores ou era hospitalizada, a minha mãe sentia-se responsável pelo meu sofrimento e eu tentava sempre fazê-la sentir-se melhor!»
A escola (à excepção das aulas de desporto, claro) decorreu normalmente tanto para Ute como para a sua mãe. Mas Ute lembra-se de se sentir só. «Tive uma infância feliz com a minha família e os meus amigos e tenho muito boas recordações. Mas em retrospectiva sei que me sentia bastante só e às vezes até mesmo isolada por causa de ser “diferente”. Não podia fazer as mesmas coisas que todas as outras crianças faziam, tinha de ter muito cuidado e era protegida pelas precauções especiais que os meus pais ou outros adultos tomavam. Os meus pais fizeram todos os possíveis para me permitir fazer o máximo de actividades normais, mas mesmo assim às vezes sentia-me excluída da “vida normal”.» Ainda assim, Ute recorda uma pequena compensação. «Bem, eu estava numa posição vantajosa em relação ao meu irmão, manipulava-o bastante e, como estava doente, ele não me podia pagar na mesma moeda! É provável que eu às vezes fosse uma irmã horrível!»
Ute WallentinUte Wallentin actualmente tem 47 anos, é presidente da Federação Europeia de Osteogénese Imperfeita (OIFE) e trabalha como assistente social a tempo parcial com imigrantes na cidade de Bamberg. As actividades de Ute na comunidade da OI foram motivadas pelos seus sentimentos de solidão na infância. «Eu estava interessada em encontrar outras pessoas com OI e em saber de que forma viveram e experienciaram a doença. Nós somos os verdadeiros especialistas em OI e felizmente podemos combinar os nossos esforços com os de muitos profissionais dedicados.» Actualmente, a OIFE conta com 23 associações como membros, 17 de países europeus e as outras da Austrália, Equador, México, EUA, Geórgia e Peru. «Tenho esperança de que as condições de vida para as pessoas com uma doença rara tão especial e muitas vezes desconhecida venham a melhorar em todo o mundo e que sejamos capazes de nos apoiarmos melhor uns aos outros no futuro. Hesito bastante em desejar que a OI ou outras doenças incapacitantes semelhantes sejam completamente erradicadas. O meu objectivo não é lutar contra a OI, mas viver uma boa vida com a minha doença.»
Ingeborg, a mãe de Ute, acredita que a Osteogénese Imperfeita não afectou muito a sua vida adulta: trabalhou, casou-se, teve dois filhos, encontrou ajuda à sua volta sempre que necessitou e tem familiares e amigos que a acarinham. No fim de contas, talvez Ingeborg seja o exemplo do que a sua filha deseja para todos as pessoas com doenças raras: ter uma boa vida.
Este artigo foi originalmente publicado no número de Julho de 2010 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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